我国罕见病患者经济救济途径探索文献综述

一、论文的目的和意义目的：由于罕见病的特殊性，罕见病药物研发难度大而市场价值小，再加上国家政策倾斜力度不够，使得国内多数罕见病人被迫选择价格昂贵的进口药。

而且在我国现有的医疗保障制度中，一直坚持低水平、 广覆盖的原则。

很多罕见病或者相关进口药物并没有被纳入医保病种，低水平的保障对耗资巨大的罕见病患者而言也只能是杯水车薪，因此罕见病患者的医药费几乎全部出自家庭，致使广大的罕见病患者处于了一个被医保孤立的地位，经济负担沉重，我国克罗恩以及其他罕见病患者急需有效便捷的经济救济途径。

意义：关注数量日益庞大的罕见病患者群体，建立健全罕见病经济救济途径，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，也是实施健康中国战略的必然要求。

二、文献综述部分外域国家以及国内个别省份地区和企业，在罕见病患者的经济救济领域已经开拓出了许多有效合理的途径，拥有较为先进的经验，能够为我国罕见病经济救济途径探索提供许多有益借鉴。

国外研究现状：针对罕见病患者，日本政府从费用和病种两个角度分别制定了高额医疗费补贴政策和特定疾病财政补贴政策来降低罕见病患者负担。

罕见病患者往往需要高额的疗养费，而日本的高额疗养费制度很好的解决了这一问题。

日本高额疗养费制度规定：一年中，医疗费用和护理费用的个人负担额超过一定额度时，高出部分个人只承担 1%。

并且在最近的12个月中，已经接受3次 及以上高额疗养费支付情况下，当月自负限额可进一步降低。

其中，自负限额主要依据个人的收入水平和年龄划分。