浅谈建立和完善我国罕见病医疗保障制度文献综述

1. 课题来源

每年二月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病，又称孤儿病，指的是发病率低、比较少见的疾病。根据WHO，罕见病是指患病人数占总人口的比例在0.65permil;—1permil;之间的疾病或病变。虽然发病率低，但多数罕见病是进展性严重性疾病，通常会危及生命，罕见病已成为国际公认的公共健康问题。

目前，我国官方还没有出台罕见病的权威界定标准。中华医学会在中国罕见病定义的专家研讨会上，把人群患病率小于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病定义为中国罕见病。根据这一标准，我国罕见病患者大约有1500万人。虽然针对单一病种，罕见病的患者的数量非常稀少，但由于罕见病种类繁多，所以罕见病患者的总数非常庞大。

由于治疗罕见病药品的匮乏且价格昂贵，罕见病患者往往面临着无药可医或者有药买不起的困境。因此，罕见病患者这一社会弱势群体对社会有着高度的依赖性，如若没有政府与社会完善的医疗保障体系的支持，罕见病患者的基本生存权利与生存质量难以保证。

随着我国城镇居民基本医疗保险制度的建立，全民医疗保障体系已基本建立，常见病、慢性病患者的医疗逐渐得到了保障，但对于罕见疾病的医疗保障，我国还没有相应的政策、法规。罕见病的医疗保障是中国医疗保障体系的短板，只有补齐这块短板，充分保障少数人的医保权力，我国的医疗保障体系才能趋于健全。如何解决罕见病患者的基本医疗保障，已成为政府和医保部门的一个重大课题。

二、研究的目的及意义

本毕业论文的目的是对我国罕见病患者医疗保障的现状进行分析，对比国内外相关政策经验，结合我国经济与社会发展情况，针对如何建立和完善我国罕见病医疗保障制度提出建议。

本课题研究如何建立和完善我国罕见病医疗保障制度，解决好罕见病患者的医疗保障问题，让罕见病患者享有平等的医疗权，减轻罕见病患者及家庭的沉重医疗负担，直接关系到我国医疗保障体系的健全完善和社会主义和谐社会的构建，同时也对提高我国国民健康水平，实现国家公平正义具有重要意义。

三、拟研究或解决的问题

本研究通过分析我国罕见病患者医疗保障的现状，剖析我国罕见病医疗保障所存在的问题及问题产生的原因，并结合其他国家的相关制度和政策经验，立足于我国国情，为建立和完善我国罕见病医疗保障制度提出建议。